DBAM o doszkalanie i wiedzę o transplantacji

Warsztaty edukacyjne dla liderów organizacji pacjenckich zajmującymi się osobami przez i po transplantacji narządów oraz szpiku zorganizowane przez Fundację „Rzecznicy Zdrowia”, a wsparte przez Firmę Takeda, zgromadziły uczestników w "Galrii Apteka Sztuki" . Miejsce niezwykle ważne na mapie Warszawy, prowadzone przez Stowarzyszenie „Otwarte Drzwi”, będące jednocześnie zakładem aktywizacji zawodowej. Trwała tu aktualnie wystawa obrazów pani Pauli Jaszczyk pt.: „Już będzie inaczej. Już będzie trudniej”. Apteka jako miejsce kojarzona jest wyłącznie z lekami, suplementami, środkami opatrunkowymi, jako niosącymi ulgę w chorobie, a tu mamy do czynienia ze sztuką, „opatrunkiem” dającym ulgę dla głowy osobom chorym przewlekle. Całym sercem popieram takie rękodzielnicze, kreatywne działania w dochodzeniu do pełnej sprawności w chorobie.

Do „Galerii Apteka Sztuki” dotarłam przed godziną 11.00, aby jeszcze przed warsztatami przywitać się oraz zapoznać z reprezentantami organizacji, z którymi spotkałam się po raz pierwszy. Z innymi już się znaliśmy z różnych wydarzeń. Uczestnikami warsztatów byli członkowie organizacji Imstrong – Fundacji Pomocy Chorym, Fundacji Transplantacja Liver Strong, Stowarzyszenia „Hematoonkologiczni”, Stowarzyszenia „Amazonki” Warszawa – Centrum, Narodowego Instututu Kardiologii z Anina, Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pacjentów ze Schorzeniami Serca i Naczyń "Ecoserce"

Zdążyliśmy porozmawiać przy kawie, wymienić wizytówki, zaproponować wspólne działania, by połączyć siły we wspieraniu pacjentów. W miedzy czasie trwały nagrania, Dorota Ligęza Wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Moje Nerki wraz z Iwoną Michalską przyjechały z Krakowa i przedstawiły problemy, jakie często zgłaszają pacjenci z chorobami nerek. Temat bliski Fundacji Dbam, z uwagi na osobę Prezes Zarządu, również po przeszczepieniu nerki.

Spotkanie było skierowane do ekspertów i przedstawicieli organizacji pacjentów zaangażowanych w szerzenie idei promocji transplantacji narządów. Wśród uczestników było kilka osób po transplantacji narządu. Z wykładów ekspertów dowiedzieliśmy o nowych terapiach stosowanych w powikłaniach transplantacji, takich jak infekcje wirusem CMV.

Prelegentami byli pani prof. dr hab. n. med. Lidia Gil, specjalistka w zakresie hematologii i transplantologii klinicznej, Klinika Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, prezentowała wykład na temat transplantacji komórek krwiotwórczych i powikłaniach zarażenia CMV. Cytomegalia jest zakaźną chorobą wirusową wywołaną przez cytomegalowirus, bardzo niebezpiecznym dla osób z obniżoną odpornością.

Pan prof. dr hab. n. med. Tomasz Stompór specjalista nefrologii, hipertensjologii i transplantologii klinicznej, kierownik Kliniki Nefrologii, Hipertensjologii i Chorób Wewnętrznych Wydziału Lekarskiego Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie prowadził wykład w sposób przystępny, mimo, że bardzo naukowy to zrozumiały dla słuchaczy, którzy nie są bezpośrednio ani zawodowo związani z medycyną. Padało wiele anegdot a najciekawsze zapisałam, że „Dializy nie leczą, dializy utrzymują przy życiu” dlatego celem jest proponowanie przeszczepu wyprzedzającego nerki, najlepiej od żywego dawcy.  Prof. Tomasz Stompór wypowiedział ważne słowa, cytując prof. Rowińskiego: "Przeszczep zawsze jest lepszy, nawet od najlepszej dializy".

Była dyskusja i wymiana doświadczeń, w które włączyli się uczestnicy będący online z Fundacji Trzy Serca pan Michał Adamski oraz pani Renata Maternik z Poznania. Poruszyli ważne kwestie pomocy chorym około transplantacyjnym, dostępie do lekarzy specjalistów, psychologów, terapeutów czy podstawowych informacji na temat zachowania ostrożności przed i po przeszczepie w celu uniknięcia zarażenia wirusami.

Pani Aleksandra Tomaszek Psycholog i koordynator ds. kwalifikacji pacjentów podjęła temat wsparcia osób w momencie diagnozy, przed i po, jako ważny, by osoba taka nie była sama podczas rozmowy z lekarzem: „my rodzinę rozumiemy nie kwestią genetyczną tylko kwestią bliskości z drugim człowiekiem”.

Wymiana doświadczeń i nawiązanie współpracy między naszymi organizacjami i ekspertami dało wskazówki, jakie obszary wymagają zmiany.

Dziękujemy organizatorom za przygotowanie wartościowego i inspirującego spotkania. Jesteśmy już zapisani na kolejne wydarzenie jako Fundacja Dbam. W dniach 1-2 kwietnia tego roku odbędzie się w Warszawie Kongres Rzecznicy Zdrowia. Jak piszą organizatorzy na swojej stronie „To unikalna platforma dialogu i wymiany doświadczeń w systemie ochrony zdrowia. Budowanie atmosfery do konstruktywnych rozmów o zdrowiu publicznym, jakości w ochronie zdrowia oraz propozycjach zmian w obszarze organizacji ochrony zdrowia.

Aktualności